En Perú, alrededor de 17 mil personas sufren de enfermedades raras o huérfanas, según cifras de Videnza. Estas son condiciones poco comunes, que aún carecen de un entendimiento amplio por parte de la comunidad médica.
Después de casi dos años de espera, el Gobierno de Dina Boluarte aprobó el 27 de marzo la Ley 29699, la cual busca garantizar atención preferente a personas con enfermedades raras; sin embargo, el avance es solo parcial.
Sin las disposiciones finales, el reglamento queda incompleto y no puede ponerse en práctica, lo que perjudica a pacientes cuya enfermedad progresa con el tiempo, mientras el aparato estatal permanece detenido.
El decreto supremo, publicado el 27 de marzo, llegó tras la presión de organizaciones y familias que llegaron hasta los exteriores de la Presidencia de Consejo de Ministros (PCM) dos días antes de la aprobación.
Si bien marca plazos para adquirir medicamentos y negociar tratamientos, aún faltan medidas clave que el Ministerio de Salud (Minsa) debe implementar en un plazo de 30 a 90 días. Para muchas familias, ese margen es demasiado.
«Ya hemos perdido muchas vidas», advierte Alicia García, vocera de la asociación Los Pacientes Importan, no sin antes mencionar que aún existen necesidades que aún falta por cumplir, como el listado de enfermedades raras.
Frente a este escenario, personas como Brenda se ven obligadas a tomar caminos extremos. Ella recorre desde Tacna hacia Lima para recaudar fondos para el tratamiento de su hijo Facundo (9), diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.
Casos como el de Malorie Vásquez, con esclerosis múltiple, o el de Yvonne Becerra, madre de un niño con atrofia muscular espinal, exponen la desigualdad en el acceso. Tratamientos aprobados que no llegan, medicamentos negados sin razón clara.
La ley existe, el reglamento también; no obstante, sin una acción concreta, siguen siendo solo papeles mientras los pacientes con enfermedades poco comunes se consumen en la espera.
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