Temen que, si se corta el servicio de luz, las máquinas se apaguen y la vida de su hija esté en riesgo.
En una situación desgarradora, Cindy Sánchez Pérez, madre de Paula Elena Escobar, una niña de cinco años afectada por la enfermedad neurodegenerativa TAY-Sachs, enfrenta el dilema de mantener a su hija conectada a un respirador sin que se corte el suministro eléctrico en su hogar en Valledupar, Colombia.
La pequeña Paula Elena padece una enfermedad genética rara que demanda el uso constante de oxígeno para mantener su estabilidad; sin embargo, esta necesidad vital ha llevado a un aumento significativo en la factura de energía eléctrica, generando una situación económica insostenible para la familia.
Ante la imposibilidad de afrontar los costos asociados al consumo eléctrico, Cindy Sánchez solicitó apoyo a la empresa Afinia, buscando una exoneración que alivie la carga financiera de la familia. Hasta el momento no ha recibido respuesta formal, intensificando la angustia y la desesperación.
«Es sumamente urgente que las directivas de la empresa respondan formalmente a mi petición. Solicito obtener un documento legal que nos exima del cobro. Con la mano en el corazón, suplicamos el respaldo de la compañía debido a la salud de mi bebé», expresó la madre en medio de la crisis.
En busca de soluciones, Cindy Sánchez ha recurrido a la Defensoría del Pueblo y a la Oficina de Gestión Social del municipio. Su petición es clara: mantener estable a su hija y resolver el problema con la empresa de servicio eléctrico.
Silvio Cuello, Personero de Valledupar, señaló que esta situación es atípica y podría marcar un precedente, ya que se busca exonerar completamente una deuda por servicios públicos en una vivienda no propia.
La TAY-Sachs es una enfermedad genética poco común que afecta a Paula Elena, causando la ausencia de una enzima crucial para descomponer grasas y provocando daños en las células nerviosas. La enfermedad ha llevado a la niña a enfrentar pérdida de audición, visión, convulsiones y parálisis.
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