Pequeño de 19 meses lucha contra una de las enfermedades más raras del mundo

A sus 19 meses de edad, Lucas Guo no ha gateado, caminado ni se ha mantenido de pie por sí mismo. Balbucea, pero no puede pronunciar palabras. Le cuesta masticar y tragar. La mayor parte de su nutrición proviene de un tubo de alimentación conectado a su abdomen. Este pequeño, llamado cariñosamente Lukie, padece una de las enfermedades más raras del mundo: el síndrome ZTTK, un trastorno neurológico complejo causado por una mutación genética.

Esta enfermedad fue descubierta hace pocos años, más precisamente en el 2016. Los científicos han documentado solo alrededor de 60 casos en todo el mundo y estiman que afecta a varios cientos de personas como máximo, una cantidad insuficiente para motivar a las compañías farmacéuticas a buscar un tratamiento.

LA LUCHA DE LOS PADRES DE LUCAS

Ante esta realidad, los padres de Lucas, Ada Lio y Nathan Guo, han decidido tomar cartas en el asunto. A través de una pequeña fundación, están trabajando incansablemente para recaudar 10 millones de dólares con el objetivo de desarrollar un tratamiento o cura para el síndrome ZTTK en un plazo de cinco años. Su determinación es inquebrantable y su amor por Lucas los impulsa a buscar soluciones donde la industria farmacéutica ha titubeado.

«Hay muchas otras personas como Lukie con ZTTK o con enfermedades raras que también necesitan el apoyo continuo de todos los ecosistemas de ciencias biológicas. Estamos tratando de ayudarlo trabajando con científicos e investigadores para encontrar un tratamiento y una cura. Él es nuestro precioso niño y haremos todo lo posible para apoyarlo», dijo Nathan Guo.

UN RAYO DE ESPERANZA

A pesar de las dificultades, Lucas sigue siendo un faro de esperanza. Sus padres lo alientan a dar algunos pasos, a pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad. La comunidad médica y científica también se ha unido a esta lucha. La rareza de ZTTK no disminuye la valentía de quienes buscan respuestas y soluciones. Cada donación, cada esfuerzo, es un paso hacia adelante en la búsqueda de una cura para este trastorno devastador.

La historia de Lucas Guo, natural de Massachusetts, Estados Unidos, es un recordatorio de la fragilidad de la vida y la fuerza del amor de una familia. A medida que la investigación avanza, su valentía inspira a otros a la espera de que algún día, gracias a su lucha incansable, el síndrome ZTTK sea solo un recuerdo lejano en la historia médica.

Cabe apuntar que esta historia se difundió en diversos medios a raíz del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero de todos los años. En dicha fecha se desarrollan eventos que tienen por objetivo potenciar esfuerzos por encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras, en medio de un clima de amor, esperanza y apoyo inquebrantable.

Lukie ya se sometió a varias cirugías y ha demostrado una gran perseverancia. Su sonrisa inunda cada ambiente que visita. Para que tengas más información sobre cómo apoyar al pequeño y encontrar una cura para el ZTTK, visita su sitio web dando clic aquí.

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