Solicitan reglamentación de ley a favor de pacientes con enfermedades raras

El colectivo “Los Pacientes Importan”, integrado por 32 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y cáncer; entregó más de 25,600 firmas al Ministerio de Salud (Minsa) solicitando realizar la reglamentación de la Ley N.º 31738, la cual declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.

“La Ley N.º 31738 modifica diversos artículos de la Ley N.º 29698 y fue promulgada el 11 de mayo de este año. El Minsa debía realizar su reglamentación a más tardar el 12 de julio, pero hasta la fecha no tenemos conocimiento de algún tipo de avance”, explica Alicia García, miembro del colectivo.

Con la reglamentación se promoverán actividades de investigación dentro del Plan Nacional de Prevención de las Enfermedades, se establecerán mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos contra las Enfermedades reduciendo el gasto y se facilitarán los mecanismos para obtener el registro sanitario de medicamentos innovadores contra las Enfermedades en un plazo máximo de 45 días.

Con estos cambios, pacientes como Alicia García, quien sufre de hipertensión pulmonar, y Cayetana, bebé de 6 meses, que padece de Atrofia Muscular Espinal – AME Tipo 1, podrían acceder a tratamientos en busca de su mejoría.

Para realizar la petición, representantes del colectivo “Los Pacientes Importan” se reunieron con Vicente Cruzate, Director Ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Minsa y otros representantes. De acuerdo con la Resolución Ministerial N° 849-2023/Minsa, el Grupo de Trabajo Multisectorial tiene un plazo de ocho días para su instalación, presentación del plan y cronograma de trabajo.

La petición se respaldó con más de 3,600 firmas ciudadanas reunidas por el colectivo Los Pacientes Importan y 22 mil firmas recolectadas por la asociación Duchenne.