Defensoría del Pueblo advierte deficiencias en atención y tratamientos para personas con enfermedades raras
Luego de que el Ministerio de Salud publicase el nuevo listado de enfermedades raras o huérfanas y se alertase del retiro de algunas patologías, la Defensoría del Pueblo publicó un informe donde se advierte deficiencias que podrían empeorar la capacidad de abastecimiento, financiación y la atención a los pacientes peruanos.
El informe señala que, pese a que se realizaron avances importantes en la aprobación de leyes sobre presupuesto y metodologías para evaluar tecnologías sanitarias de alto presupuesto, aún existe un gran vacío en el sistema de acceso, continuidad de tratamientos, abastecimiento y decisiones técnicas de disponibilidad real.
“Persisten riesgos de interrupción terapéutica asociados a quiebres de stock o retrasos en la cadena logística, lo cual puede afectar la continuidad del tratamiento de los pacientes”, indica una de las conclusiones del informe.
Financiamiento para enfermedades raras en peligro
Según señala la Defensoría del Pueblo, a pesar de las metodologías multicriterio adoptadas para sistemas avanzados sanitarios, aún arrastra problemas pasados, como la lenta adquisición de proveedores.
“Se identificaron desfases entre la actividad del financiamiento y el inicio de los procesos de contratación pública, lo cual puede retrasar la disponibilidad efectiva de medicamentos en los establecimientos de salud”, señala la Defensoría.
En la misma línea, la institución identificó que aún se presenta “fragmentación institucional en la gestión” con diversos organismos del Estado, además de una “incipiente coordinación de políticas de salud con países vecinos” que pueda con mayor eficiencia este tipo de enfermedades.
Sobre la logística de medicamentos, se advierte que existen brechas presentes en el monitoreo de abastecimiento efectivo de medicamentos para los pacientes, por lo que se recomienda la creación de una normativa que garantice este derecho.
Por ello, la Defensoría del Pueblo recomienda fortalecer articulaciones de trabajo y análisis con distintas entidades; evaluar el impacto sanitario de sus actuales normas aprobadas; garantizar mecanismos oportunos de financiación que eviten el retraso; establecer mecanismos que optimicen la continuidad terapéutica de las personas; y actualizar el listado nacional de este tipo de patologías.