Minsa publicó nuevo listado de enfermedades raras o huérfanas: crece preocupación por retiro de patologías
En el Perú se sabe poco de las enfermedades raras o huérfanas, pero son una realidad. Los datos científicos indican que afectan a una proporción menor o igual a uno de cada 2500 habitantes. Se trata de enfermedades crónicamente debilitantes y que forman parte de un listado, sobre el cual el Ministerio de Salud publicó el proyecto de nuevo Listado de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH).
Asimismo, un informe técnico que lo sustenta con el objetivo de fortalecer la atención integral de los pacientes con estas enfermedades en el país. El proyecto de listado y el informe se encuentran disponibles para consulta pública.
Desde el Ministerio de Salud se señala que este proyecto es un paso crucial para la salud pública, al definir oficialmente cuáles son las patologías que se consideran enfermedades raras o huérfanas. Actualmente se contabilizan 558 de estas enfermedades.
PREOCUPACIÓN POR UNA ACTUALIZACIÓN QUE EXCLUYE PATOLOGÍAS
Latina Noticias conversó con Maritza Rodríguez, directora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), quien expresó su preocupación por el retiro de algunas patologías que antes eran reconocidas en listados de años anteriores, pero que en esta nueva lista han sido retiradas.
“La idea de este listado es que todos los pacientes puedan acceder por derecho a una atención multidisciplinaria, una atención especializada y que puedan acceder a los tratamientos. Es bueno que este listado se incremente y entren las patologías al menos conocidas y consideradas aquí en el país que hayan sido diagnosticadas, aún cuando haya un solo paciente. Él necesita que su enfermedad sea reconocida para poder recibir medicina”, declaró.
En tanto, Maritza Rodriguez indicó que desde el FEPER vienen solicitando al Minsa una respuesta de por qué algunas patologías han sido retiradas. Tal es el caso de la fibrosis pulmonar, ya que se encontraba en el listado del 2020 y fue retirada. Lo mismo ocurre con el síndrome de Angelman, una enfermedad degenerativa que afecta a niños recién nacidos, la cual fue considerada en el listado del 2014, pero ahora salió de la lista.
Finalmente, desde FEPER comentaron que el proyecto del listado actualizado aún debe ser revisado por las asociaciones de pacientes, la academia y las sociedades médicas. Se brindó un plazo de 15 días para realizar las observaciones y remitir al Minsa. En tanto, el listado no es definitivo, pero sí la necesidad de que los pacientes con estas patologías vean sus enfermedades reconocidas y puedan contar con la protección financiera y la cobertura necesaria a través del Seguro Integral de Salud (SIS) y otros prestadores.